U bent hier: TijsMedische Trial
Benefietavond Stichting vrienden van Tijs

Medische trial

Nieuwste info staat bovenaan

 

1 september 2016 “exon skip 51 voorgoed gedelete”

25 oktober 2015 schreef ik bovenstaande woorden….
Hoopvol, vol energie rijkend naar een nieuwe strohalm. Een lichtpuntje dat je als ouders nodig hebt om continu in dit afscheidsproces te kunnen laveren, kansen te zien, mogelijkheden te creëren. Te blijven geloven dat de progressie van deze afschuwelijke ziekte on holt kan worden gezet. Zeker ook een lichtpuntje voor de jongens zelf. Met als eerste vraag van Tijs “kan ik dadelijk weer net zo goed lopen als toen”.
“Nee jongen zei de arts in Nijmegen, dat gaat niet meer lukken, de spieren die stuk zijn blijven stuk maar….we gaan er wel voor zorgen met dit medicijn dat je longen langer goed blijven en je rug goed sterk blijft. Oké…dan doe ik het…..iedere week een infuus he….ja iedere week. Maar als je met vakantie gaat mag je een week overslaan, afgesproken. O gelukkig want ik kan toch niet vanuit tsjechie voor een infuus terug komen….Nee dat hoeft ook niet jongen”
Dit laatste gesprek hebben we in de laatste week van februari 2016 gevoerd. 9 maart zijn we gestart met het eerste infuus. In de maanden daarvoor hebben we gewacht op toestemming van de medisch ethische commissie, het ziekenhuisbestuur van het Radboud en het van het LUMC. Vanaf oktober 2015 was het stil gebleven…..in december hebben we nog een uitgebreid gesprek gevoerd met de arts in het Radboud daar er gesproken werd over bijwerkingen van het onderzoek medicijn Drisapersen. We hebben kritische vragen over deze bijwerkingen gesteld….twijfel nam zelfs toe. Doch we werden gerustgesteld, iedere medicatie heeft immers bijwerken alleen als het een onderzoek medicijn betreft zit ieder er bovenop en kan er uiteraard niets aan het toeval worden overgelaten. 
Tijdens dit proces heb je wederom opnieuw te dealen met ieders gedachte en gevoel als ouder. Waar voor mijn partner het kling klaar helder was dat we door zouden gaan werd ik overspoeld door een gevoel van “doen we hier nog wel goed aan”. De huidplekken die als complicatie door het spuiten waren ontstaan die met regelmaat pijnlijk opwelden, de enorme investering voor Tijs om iedere week een hele ochtend in het ziekenhuis te vertoeven. De twijfel over de bijkomstige bijwerkingen, die weliswaar incidenteel waren voorgekomen, doch wel grote gevolgen hebben gehad bij de kinderen die het betrof, maakten mij onzeker. Doorgaan of stoppen.
Wat is kwaliteit van leven…..investeren in een proces waarvan de uitkomst nog niet voldoende wetenschappelijk is aangetoond met de hoop op vertraging en verbetering van het proces of investeren in de behoefte van je kind die er nu is, ik wil gewoon naar school, spelen met vriendjes niet allemaal die toeters en bellen mamma. Ethisch behoorlijk lastig.
Na heel wat gesprekken met elkaar als ouders maar zeker ook met Tijs en in het Radboud met de behandelend arts besluiten we gezamenlijk JA te zeggen. Met die kanttekening dat Tijs ieder moment kan besluiten om te stoppen. Natuurlijk geloven we dat het kan en we hebben zelf verbetering ervaren bij de eerste keer dat we deelnamen aan de trial in 2011-2013. Doch we zijn ook realistisch Tijs is flink achteruit gegaan zijn lopen is sterk verslechterd, veel spieren zijn in bindweefsel verandert. Op spierkracht is royaal ingeleverd.
9 maart, het eerste infuus samen met nog een andere jongen melden we ons in het Radboud. De twee liggen op een kamer, hebben een beetje dezelfde interesses en uiteraard beiden Duchenne. Maken lol met elkaar, luisteren muziek, zetten de boel op stelten met de verpleegkundigen en lachen de clinic clowns de kamer uit. Weken volgen…..
Tijs ervaart niet echt een verbetering en dit maakt het wat intensiever om hem iedere week weer opnieuw te motiveren. Ondertussen is in ons huis de verbouwing in volle gang. Het is een levensloopwoning waar we 4 jaar geleden naar toe zijn verhuisd, echter de badkamer was nog niet Duchenne proof, zoals wij dat noemen. Een pittige periode, veel breekwerk, een plafondlift, een hoog laag bed, een aangepast toilet, een aangepaste wastafel. Voor het eerst sinds 5 jaar voelt Duchenne (voor mij) wel heel dicht bij. Het regelwerk slurpt mij op en ik heb dan ook geen moeite om mij daarin te verliezen. Alles is perfect geregeld en goed op elkaar afgestemd. In mijn gedachten wordt ik regelmatig afgeleid met de vraag, tjee wanneer zullen we dit echt nodig hebben. Ik geef mij zelf een tijd, ik denk ergens in december dit jaar. Voor het eerst voel ik mij moe en ervaar ik alles als wel heel veel allemaal. Soms kan ik zo wegdromen in een gedachte van wat als het anders was. Zou ik dan tijd over hebben, hoe zou Tijs zich dan hebben ontwikkeld. Zou hij net zo vrolijk en sociaal zijn. Hoe zou ons gezin zich dan ontwikkeld hebben, onze relatie met elkaar. Ondertussen valt de brief van het schoolvervoer in de brievenbus, aanmelding voor nieuwe schooljaar á 20 kantjes, gaat het besturingskastje van de rolstoel stuk, loopt het proces van aanvraag omgeving besturing vast door een communicatie foutje. Tip: vraag alle hulpmiddelen aan op het moment dat je denkt dat je het nog lang niet nodig hebt. Zet de processen vroegtijdig in gang. Echt waar dan heb je er energie voor, kun je de tijd nemen om de juiste keuzes en overwegingen te maken. Kosten processen die vastlopen minder energie en frustratie omdat je weet dat je nog tijd hebt. Op het moment dat je denkt och zo’n vaart zal het niet lopen haalt de tijd je in. Achteruitgang is niet te stoppen het is er opeens.
Na 13 weken (half mei) op en neer rijden naar het Radboud krijg ik vroeg in de ochtend een ingelast gesprek met de behandelend arts. We zijn verbaasd en een beetje overruled. Samen met de moeder van het andere jongetje krijg ik te horen dat er bijwerkingen zijn geconstateerd die onderzocht dienen te  worden om vast te stellen of deze de veiligheid van het onderzoekmedicijn in de weg staan.  Doch we worden alleen geïnformeerd, we hoeven ons geen zorgen te maken daar in Nederland alles onder strenge eisen worden gecontroleerd en zodra er ook maar iets afwijkt zal er meteen gehandeld worden. Ik stel de vraag “en wat betekent dit voor de farmaceut die het medicijn aan het ontwikkelen is, risico heeft invloed op inkomsten, hoe groot is de kans dat het onderzoek alsnog gaat stoppen”. Op dit moment zou hier geen sprake van zijn en zou alles gewoon door gaan. Mijn gevoel van december steekt weer de kop op, ik weet het niet, doen we hier nog wel goed aan. Staat alle investering en risico nog wel in verhouding tot het resultaat. Mijn twijfels worden steeds groter, ik probeer realistisch te blijven maar emotioneel denk ik…….het zal toch niet waar zijn. Gevolg opnieuw onrust, meningsverschil, onzekerheid, frustratie, hoop.
Een week later is de kogel door de kerk, de farmaceut gaat zich terug trekken, Drisapersen is uit ontwikkeld, de stekker gaat er uit, de medicatie die nog gemaakt is mag worden opgemaakt. Het doek valt, de laatste strohalm, zo dichtbij en in een klap weer zover weg van een mogelijkheid om de progressie van deze afschuwelijke ziekte te verminderen. Tijs zijn reactie daarentegen is heel berust…..oké dus ik hoef niet meer iedere week naar Nijmegen, gelukkig dan kan ik weer naar school;)
Dit is mijn persoonlijke kantelpunt, nu is het echt, onze zoon heeft Duchenne, er is geen medicijn, de natuur gaat zijn weg vervolgen, wij zullen alles inzetten om dit proces te belemmeren, we weten dat we dit niet gaan winnen. We weten wel dat we deel hebben genomen aan een proces dat zeker voor de toekomst nieuw perspectief gaat bieden. Dat is belangrijk laat deze onmenselijke strijd voor geen enkel kind voor niets zijn. Laat hun de strijd leveren met als resultaat nieuwe inzichten hoe het de jongens makkelijker te maken, rijker te maken in levenskwaliteit. Bij Tijs weten we dat het proces in een sneltrein gaat, dit hebben we gezien toen hij nog geen medicatie gebruikte.

De badkamer wordt in de eerste week van juni opgeleverd, de plafondlift twee weken later. Met Tijs zijn vriendjes maken we een droomvlucht rit van het bed naar de badkamer, uiteraard vastgelegd op foto en camera net zoals we dat ook deden met de driewielfiets, de handrolstoel en de elektrische rolstoel. In de week van 21 juli verliest Tijs zijn volledige loopfunctie en in de week van 23 augustus zo goed als zijn hele sta functie. De tillift en de badkamer zijn in vol gebruik en met enige spoed aangevuld met een verrijdbare douche/postoel. December voelt opeens ontzettend ver weg……
Dit is de ziekte van Duchenne; onvoorspelbaar, verliezen van weer een functie, mentaal opstaan, nieuwe mogelijkheden creëren, doorgaan, opnieuw verliezen…….
De puzzelstukjes vallen in elkaar….het gedrag dat Tijs twee maanden van te voren liet zien was de voorloper van het functieverlies. Inmiddels herkennen we een patroon. Onrust neemt toe, controle houden neemt zeer extreem toe, angst om alleen te zijn, enorme frustraties over van alles en nog wat, moe, niet willen bijgeven, continu doorgaan. Het signaal dat er wat gaat gebeuren, een verandering dient zich aan, maar welke. Een week voor het verlies van zijn lopen een enorme waggelloop enorm compenserend vanuit de heupen, armen en schouders. Het veelvuldig vallen bij de lichtste aanraking. Ik zie het allemaal en vecht onbewust met hem mee door als moeder continu te realiseren wat hij eigenlijk niet meer kan. Kom maar we staan weer op, ik draag je wel, ik hou je vast, dan regelen we wel wat…..totdat de moeheid ook bij mijzelf ondraaglijk wordt, de omgeving zegt hoe hou je dit vol, de tranen spontaan over mijn wangen lopen en ik moet toe geven dat ik zie wat er gaat gebeuren maar het met alle macht wil tegen houden. Ik kan geen woorden meer uitbrengen en zou het liefste keihard willen schreeuwen dat ik het zo oneerlijk vindt dat deze jongens dit met hun gezinnen moeten doormaken. Opeens kan ik alle goede bedoelingen niet meer horen….ja ik weet het rationeel….maar emotioneel breekt het mij even doormidden….. De mensen om mij heen waar ik zo van hou kan ik even niet meer verdragen….dit stukje moet ik alleen doen.
Als moeder heb ik tijd nodig om te voelen wat Duchenne echt met mijzelf doet. Die momenten laat ik maar schaars toe dat weet ik van mijzelf. Ik ben er namelijk absoluut van overtuigd dat wij als ouders deze jongens het voorbeeld kunnen geven hoe hun mindset optimistisch en in beweging te houden. Wij kunnen hem leren dat verdriet, boosheid en frustratie geuit mag worden, ook al ervaar ik als ouder dat ik dit telkens pas een maand later kan vertalen naar de daadwerkelijke reden. Het mag, hij loopt voor op mijn proces. Ik heb mijn angst voor welke nieuwe fysieke verandering er gaat plaatsvinden, hij ervaart dat er een fysieke verandering op komst is zonder soms nog enig besef van wat de daadwerkelijk impact hiervan is.
Echt, jongens met Duchenne zijn bijzondere mensen, van de ene kant nog een heerlijk kin, van de andere kant ontzettend levenswijs. Iedere dag leer ik van mijn zoon, ik kan vol trots naar hem kijken, van hem houden met iedere vezel in mijn lijf, net zoals ik van mijn andere zonen hou. Ik leer ook hem los te laten, hem over te leveren aan anderen voor persoonlijke zorg, hem zijn hoofd te laten stoten als hij denkt dat het kan en ik denk oei niet handig. En ja ik vind het moeilijk, onwijs moeilijk.
Mamma rij ik nu voor altijd in een rolstoel…..Ja dat klopt….is mijn antwoord.
Zolang Tijs in alles wat hij verliest kan blijven zien wat hij nog heeft ben ik er van overtuigd dat hij een rijk leven kan hebben waar ik telkens moeite voor mag doen om er opnieuw naar te kijken.
Met dit schrijven sluit ik ons avontuur met de trial exon skip 51 af.
Je kunt de verdere avonturen van Tijs volgen onder het kopje ”Het verhaal van Tijs”.
Francy

 

25-10-2015:

Inmiddels is het twee jaar geleden dat de medische trial exon skip 51 in 2013 abrupt is gestopt.
Deze twee jaar zijn gebruikt om te onderzoeken of er nog een herstart gemaakt kan worden met de exon skip 51. Onderzocht is waarom in 2013 de resultaten niet zijn bereikt die bereikt zouden moeten worden.
Nu in 2015, twee jaar gespreksvoering verder, met name door de betrokken artsen en Elisabeth Vroom van het Duchenne Parent Project staan we aan de vooravond van een herstart. Dit najaar nog zal er opnieuw gestart gaan worden met de medische trial exon skip 51. Een nieuw farmaceutisch bedrijf genaamd Biomarin gelooft net als wij allemaal dat dit onderzoek medicijn voor de toekomst van Duchenne jongens van essentieel belang is. Het doel is om de progressiviteit van de ziekte te verlagen en zo van Duchenne spierdysytrofie een minder progressieve variant te maken vergelijkend met de ziekte van Becker.
Tja wat betekent dit nu voor Tijs en de andere jongens met Duchenne.
Zij zullen iedere week een hele middag in het ziekenhuis gaan vertoeven, via een porto Cat ontvangen zij wekelijks de benodigde dosis medicatie. Iedere week weer opnieuw, daar het medicijn een spiegel opbouwt die gevoed dient te blijven. Het medicijn kan niet na een eenmalige toediening in het lichaam zijn werk blijven doen.
Tijs is inmiddels 9 jaar en heeft in de afgelopen 2 jaar afscheid moeten nemen van diverse motorische functies, waaronder trap lopen, opstaan van de grond, opstaan van het toilet, rennen, zelfstandig uit bed komen.
Samen met Tijs hebben we de keuze gemaakt om opnieuw deel te gaan nemen. Geen gemakkelijke keuze, want wekelijks in een ziekenhuis vertoeven is niet bepaald een vrijwillige keuze van een kind. Toch hebben Tijs en de andere jongens dit er voor over, ze weten maar al te goed hoe ze zich voelden twee jaar geleden en ervaren dagelijks het ongemak van achteruitgang.
Wij zijn hoopvol over de ontwikkelingen. En vooral ook dankbaar dat met ons ook een hele hoop andere mensen blijven geloven dat de kans op een medicijn, dat het ziekteproces kan vertragen, op deze manier zeker een reële kans is. Voor de kinderen die nu geboren worden zal deze reële kans een enorm groot verschil gaan maken in de kwaliteit van hun leven.
Wij staan zoals gezegd aan de vooravond, houden onze adem in, en wachten op het moment dat daadwerkelijk het eerste infuus zal gaan inlopen…..
Zie voor meer informatie over de exonskip www.duchenneparent.nl hier vindt je alle laatste actuele informatie over deze onderzoek trial en alle andere onderzoeksprojecten die lopende zijn.

 

21-09-2013:

Toen we het Tijs vertelde was hij eerst heel erg boos, toen intens verdrietig en vervolgens zij hij, we moeten blijven fietsen dan komen er centjes voor een ander medicijn. Ook zijn broers zijn er erg van geschrokken en verdrietig. We blijven vechten tegen deze ziekte maar we maken ons ernstig zorgen of Tijs nog een keer zo' n kans krijgt. 1 of 2 jaar wachten, is voor Tijs te lang, de kans dat Tijs dan van de been raakt komt hierdoor heel erg dichtbij.

Het medicijn zal nog maximaal 5 weken zijn werk doen en daarna is de code weer hetzelfde zoals het was 3 jaar geleden. We gaan dan zien hoe Tijs zijn echte duchenne ontwikkeling is, dit is voor ons op dit moment wederom heel beangstigend en onzeker.

 

20-09-2013:

We hebben tijdens de duchenne heroes, de dag na Tijs zijn 7e verjaardag, te horen gekregen dat het onderzoeksmedicijn, de trial, waar Tijs aan mee doet acuut on hold wordt gezet. Dat betekent dat Tijs vanaf deze week het onderzoeksmedicijn niet meer krijgt. De resultaten van de trial zijn niet goed genoeg om door te gaan. We zijn er erg verdrietig over en vinden het heel beangstigend hoe Tijs zich nu zonder medicijn gaat ontwikkelen.

 

Een echte domper voor de hele duchenne wereld. Het bericht is totaal onverwachts gekomen daar de resultaten uit de voorgaande studies allen positief waren. GSK ging zelfs naar de beurs en er liepen onderhandelingen met zorgverzekeraars om het medicijn te kunnen vergoeden zodra het op de markt zou komen ( de verwachting hiervoor was over 2 jaar).

Ze gaan alles opnieuw screenen, dit kan maanden duren, misschien een jaar, daarna is het nog onzeker of de trial weer verder gaat en of Tijs dan opnieuw kan deelnemen. Het voelt voor ons alsof de diagnose Duchenne voor de tweede maal wordt vastgesteld.

 

22-01-2013:

Wat vliegt een jaar voorbij! De eerste rit naar Leiden voor het intake gesprek met Dr. Niks staat nog vers in ons geheugen. We spreken over december 2011! Nu is het halverwege januari 2013 en de trail (exonskip 51, fase 3) zit er voor Tijs op. 48 Weken van prikjes, bloedafname, urinemonsters, looptesten etc. Dit allemaal voor een onderzoek naar een hopenlijk werkend medicijn tegen de ziekte van Duchenne. Vandaag hebben we de laatste dag gehad in Leiden, met als "hoogtepunt" de spierbiopt, een kleine ingreep waarbij wat spierweefsel uit het scheenbeen wordt gehaald. Deze ingreep vindt onder lichte verdoving plaats. Men wil hiermee kijken of er zich dystrophine in het spierweefsel bevindt - dat zal bij de placebopatiënten zeker niet het geval zijn. Maar ook de placebogroep moet dit ondergaan. Of Tijs het medicijn wel of niet heeft gehad weten we niet zeker, daar doen we ook geen uitspraak over.

 

Trots zijn we op Tijs. We zijn ook trots op mamma Francy die veel tijd heeft gestoken in de ca. tweewekelijkse ritten (totaal zo'n 30 reisjes) naar Leiden en terug. Daarbij moest ze ook nog de rust in het mannengezin zien te bewaken, in deze pittige omstandigheden.

 

Hoe verder? We hebben 3 weken rust, daarna gaan we een vervolgstudie in. Ondanks het feit dat we zeer tevreden zijn over de werkwijze, klantgerichtheid en professionaliteit van het LUMC, hebben we voor de belasting van Tijs en onszelf gekozen om de volgende fase in het UMC Nijmegen te starten. Bij de vorige fase hadden we deze keuze niet, dit was enkel in Leiden mogelijk. Vanaf halverwege februari gaan we verder, wetende dat Tijs het onderzoeksmedicijn krijgt. Als we de ziekte behoorlijk kunnen remmen zijn we al blij.

 

02-08-2012:

We zitten op de helft van het jaar, ongelooflijk hoe snel de tijd gaat. Ongelooflijk hoe we alles in ons dagelijks leven hebben ingepast én ongelooflijk hoe Tijs alles doorstaat. 22 februari 2013 zal deze trial aflopen. Daarna hopen we in te stromen in een nieuwe studie waarin we zeker zullen weten of Tijs het onderzoeksmedicijn krijgt. 14 september is het 2 jaar gelden dat we de diagnose Duchenne hoorde galmen. Als een film zijn deze 2 jaar aan ons voorbij gegaan. Op dit moment zijn we ons aan het voorbereiden op de Duchenne Heroes tocht. Met 4 Tijs Trappers en 2 verzorgers voor het team gaan we deelnemen van 9 sept. t/m 15 september. De totale opbrengst gaat naar wetenschappelijk onderzoek, trials als deze waar Tijs en vele andere jongens met Duchenne aan deelnemen.

 

15-05-2012:

Inmiddels hoeven we niet meer elke week naar Leiden. Om de week komt een aardige verpleegkundige ons bezoeken in Beesel om Tijs een prik te geven. 15 mei mochten we een hele dag naar Leiden voor een groot onderzoek - bloedafname, fysio met 6 minuten looptest en met als "hoogtepunt" een spierbiopt. Tijdens de trail krijgt Tijs 2 keer een dergelijke spierbiopt, met het uitgenomen weefsel (uit een van de scheenbenen) kijken ze naar de eventuele wijzigingen in de spieren. Tijs heeft van dit biopt weinig meegekregen, omdat hij een verdoving heeft ondergaan. Dit in de vorm van een middel dat hem wat dromerig en suf (maar bij bewustzijn) maakte. Onze kanjer heeft het weer goed gedaan. We zijn trots op de kleine bink.

 

24-03-2012: 

De reisjes naar Leiden verlopen goed. Tijs ondergaat alles zeer gelaten en doet goed mee. Hij maakt iedere dinsdag koffie voor ons en verdient snoepjes en stickers voor alle prikjes en onderzoeken. 24 april zal Tijs de eerste keer thuis worden geprikt. Vanaf dat moment hoeven we nog maar 1x per 2 weken naar Leiden en zal hij de andere week thuis worden geprikt.

 

23-02-2012:

Hoe gaat het verder? Iedere dinsdag gaan we met de auto naar Leiden voor een prik, de ene keer met bloedafnames en onderzoekjes - de andere keer zonder. Dit duurt 48 weken lang, het is allemaal goed geregeld. We ontvangen een duidelijk schema zodat we weten wat wanneer gaat gebeuren. Als de 48 weken goed doorlopen worden en er geen onvoorziene zaken optreden zal Tijs vanaf volgend jaar februari-maart zeker het onderzoeksmedicijn ontvangen.

 

21-02-2012:

Om 8.30 uur melden we ons in het LUMC voor de 3e en laatste onderzoeksdag. Een heel programma volgt, ECG, Bloedafname, looptest etc.. Om 13.00 uur in de middag is het dan zover we krijgen te horen dat Tijs officieel geschikt is verklaard om deel te nemen aan de trial exon skip 51. We zijn allereerst super trots op Tijs zoals hij alles heeft ondergaan, met een blijvende lach en af en toe een traan als de prikjes komen. We zijn ook opgelucht, blij en dankbaar dat Tijs deze kans krijgt. Om 14.00 uur heeft Tijs zijn eerste injectie gekregen, natuurlijk weten we niet of dit het onderzoeksmedicijn is of de placebo, 1 op 3 deelnemers ontvangt de placebo. Maar het maakt niet, we gaan er voor en weten waar we het samen voor doen. Voor Tijs en al die andere jongens met Duchenne.

 

20-02-2012:

Om 13.00 uur naar Leiden vertrokken met de grote carnavalsoptocht in de achteruitspiegel. De dag ervoor is Tijs nog samen met zijn broers 3e geworden in de kinderoptocht. Vandaag nog een scan en dan overnachten in het hotel, morgen is een super belangrijke dag dan krijgen we te horen of Tijs officieel kan gaan deelnemen aan de trial exon skip 51.

 

14-02-2012:

De tweede onderzoeksdag, een korte dag, nogmaals de looptest en bloedafname. We komen dichterbij, de looptest was naar tevredenheid.

 

10-02-2012:

Vandaag heeft Tijs een MRI scan gehad, ruim 45 minuten zo stil mogelijk liggen. Het onderzoek is gelukt, Tijs goed gedaan. Je vond het allemaal best interessant wat er gebeurde. Oordopjes in, koptelefoon op met muziek van Bert en Ernie.

 

31-01-2012:

Vandaag heeft Tijs de hele dag in Leiden onderzoeken gehad, hij heeft dit super ondergaan. Wij zijn dan ook erg trots op hem. De overnachting in een echt hotel (de nacht ervoor) heeft hij als zeer bijzonder ervaren. Op de terugweg zei hij "Het was een leuke dag". Onderzoeksdag 2 zal plaatsvinden op dinsdag 14 februari.

 

22-01-2012:

31 januari zal Tijs gaan starten met de eerste dag van 3 onderzoeksdagen. Als de onderzoeken de gewenste resultaten geven zal hij 21 februari officieel mogen deelnemen aan de trial exon skip 51.

 

20-12-2011:

Vandaag hebben we een bezoek gebracht aan het LUMC te Leiden. Hier hebben we de mogelijkheden besproken van deelname van Tijs aan de trial exon skip 51. Tijs voldoet aan de criteria, hetgeen betekent dat Tijs in januari 2012 gaat starten met een aantal vooronderzoeken. Dit zijn een aantal medische testen en looptesten, verdeeld over 3 dagen in een periode van 4 weken. Als alle testen positief worden afgesloten kan de deelname aan de proef van start gaan. Deze gehele proef duurt in totaal 48 weken. We houden jullie verder op de hoogte via deze pagina.

Nieuws

 

Vrienden van Tijs @ Twitter

  • De masterclass wijn, gisteravond, was top! Veel geleerd, gezien, geroken en geproefd. Erwin Vinck het was zeer de m… t.co/fFIFooRZqY
    2 weken geleden
  • De masterclass wijn, gisteravond, was top! Veel geleerd, gezien, geroken en geproefd. Erwin Vinck het was zeer de m… t.co/MYeYveSgDP
    2 weken geleden
  • 2 weken geleden