U bent hier: TijsHet verhaal van Tijs
Benefietavond Stichting vrienden van Tijs

Het Verhaal van Tijs

Nieuwste info staat bovenaan.

 

Hoe is het nu..........

Het is 27 december 2017 als ik dit schrijf, 2018 gaat over enkele dagen van start.
Het afsluiten van een opnieuw bewogen jaar. Een jaar waarin draagkracht het thema is. Flexibiliteit een vanzelfsprekendheid. Verantwoordelijkheid nemen en zelfstandig worden een leerproces.

 

"Ik ga over twee jaar naar het voortgezet onderwijs. En dan wil ik naar de nieuwe school in Reuver". Deze uitspraak is de deur naar een weg waarvan we niet meer hadden verwacht dat we deze weg samen opnieuw zouden gaan lopen. Terug van de mytylschool naar het regulier onderwijs.

 

Waarom zou het kunnen?

 

"Omdat ik dit echt wil" is Tijs zijn antwoord.

 

"Mamma ik ga terug naar het regulier onderwijs, ik wil alleen met mijn rolstoel naar school rijden. Ik rij toch ook alleen naar oma. Ik wil niet naar mytylonderwijs in Valkenburg, Adelante.
Dan ben ik niet op tijd terug om met mijn vrienden te spelen, naar Hocky te gaan, keyboard les, jong Nederland en scouting.
Dan zit ik meer dan 2 uur per dag in de bus, dat ga ik echt niet doen.
Mamma jij kunt toch wel bellen met de Triolier of het Spick dat ik bij hun naar de basisschool kom?"

 

Als jij ons iets leert Tijs, is dat als je gelooft in je eigen mogelijkheden en dit mengt met een enorm groot doorzettingsvermogen, alles bereikbaar is.

 

Samen zijn we deze uitdaging aan gegaan met fantastische mensen om ons heen. Mensen die jij telkens weer door je enorme optimisme en enthousiasme aan je weet te binden.

 

Psycholoog Jos Hendriksen van Kempenhagen, revalidatie arts Imelda de Groot van het Radboud, geweldige leerkrachten van de mytylschool Ulingshof, een fantastisch team leerkrachten op de Triolier, een heel enthousiaste groep leerlingen met ouders op de Triolier, jouw eigen therapeuten die aan je verbonden blijven, je eigen taxi chauffeur, je buddies, je vriendjes en vriendinnetjes.

Jij maakt het contact hebt de overtuiging dat het kan en inspireert ons met jouw mogelijkheden.

 

De 4 jaar mytylschool zijn nodig geweest om je met jezelf in contact te brengen. Wie ben ik, wat kan ik en vooral wat wil ik wel en niet. Je hebt geleerd je beperkingen om te zetten in mogelijkheden en kansen. Je lichaam niet als een belemmering te ervaren maar te aanvaarden dat dit lichaam jouw lichaam is waarmee jij jouw dag maakt.

Op de vraag wat is nou jouw grootste wens antwoordde je "niets mamma, ik heb alles, allemaal lieve mensen om mij heen, mijn familie, vriendjes en een echte beste vriend. Ik doe echt heel veel leuke dingen met iedereen".

 

Het is je samen met ons als ouders en met al deze lieve mensen om je heen gelukt.
Na de zomer ben je gestart op de Triolier met 2 dagen. Dit werden er na de herfstvakantie 4 en na de kerstvakantie 5.
22 december ben je officieel uitgeschreven bij  mytylschool Ulingshof  en ingeschreven bij de Triolier. Dit was voor jou een hele belangrijke dag zoals je die week heel vaak hebt benoemd.

En ja er moet van alles geregeld worden maar je enthousiasme en vreugde geeft ons hier alle energie voor.


Zo gaan we met 4 mensen rouleren om te kunnen blijven zwemmen bij de mytylschool. Rij je 1x per week zelfstandig naar de fysio in het eigen dorp. Blijft je eigen ergotherapeut verbonden aan ons als gezin. Wordt je op school geholpen met de toiletgang door  leerkrachten. Ondersteunen de kinderen uit de klas je in alle overige hulpvragen en krijg je extra spelling ondersteuning van de ambulant begeleider op school. Iedereen krijgt oprechte dankbaarheid van je, een compliment, een welgemeende knuffel.

Je leeft van dag tot dag. Ondanks dat je veel nadenkt over de dood wat je soms echt misselijk maakt, leer jij ons om samen met jou van dag tot dag te leven. Te zien en te genieten van alles wat op je levenspad komt. Met een reel verlangen en een mindset waarin alles te regelen en organiseren is.

 

Op naar 2018 we maken er samen een Zinvol jaar van!!

 

Het begin

Op 16 september 2010 krijgen we de definitieve uitslag dat onze zoon Tijs (toen 4 jaar) de ziekte van Duchenne heeft.

Wat gebeurt er dan met je, dit is bijna niet in woorden te omschrijven.

Alle emoties lopen door elkaar, opluchting dat er een oorzaak is gevonden voor zijn onverklaarbare motorische achterstand, verdriet over ons manneke, angst voor wat ons nog te wachten staat, hoop in de medische wetenschap, onbegrip dat dit ons overkomt, ongeloof dat het echt zo is.....................

 

Vrij snel na de geboorte van onze derde zoon hadden we het vermoeden dat er iets mis was. Wat wisten we niet, maar hij was anders dan z’n 2 broers. Tijs was makkelijk, sliep veel - wat wel goed uitkwam met nog 2 andere jongens die 2 en 4 jaar ouder -waren. Maar er was een bepaalde verontrusting die we al met een leeftijd van 6 maanden aan het consultatiebureau ventileerden. We moesten ons maar geen zorgen maken, de andere 2 waren snel en Tijs was wat langzamer.

 

Toen Tijs met 1,5 jaar nog niet liep en erg passief was, kwamen ook de zorgen van professionele zijde. We gingen een traject in waarin mensen van diverse disciplines zich over de case “Tijs” gingen buigen. Daar waren we als ouders erg blij mee, want we kregen gehoor. Er werd besloten om fysiotherapie en later logopedie in te zetten. Ook kreeg de peuterspeelzaal extra begeleiding voor Tijs. Tevens werd hij doorgestuurd naar de kinderarts, die de zaak doorlegde naar de KNO-arts. Dit was wel begrijpelijk, want Tijs had last van nachtelijke apneus, mogelijk als gevolg van grote keel- en neusamandelen. Nadat deze op 2,5 jarige leeftijd waren verwijderd bloeide hij op, hij ging vooruit in spraak en motorische ontwikkeling.
Zo dat was het dan … dachten we …

 

De uitzending op TV

De vooruitgang ging echter niet zo snel als we hoopten en de zorgen bleven. Vooral toen we merkten dat tegen de leeftijd van bijna 4 jaar, de peuterspeelzaal aangaf Tijs niet rijp genoeg te vinden voor groep 1. Het advies was om Tijs nog een poosje extra in de peuterspeelzaal te laten verblijven, dit in tegenstelling tot wat wij als ouders voor ogen hadden. In onderling overleg werd besloten Tijs nog even te laten peuteren en om de 6 weken te evalueren. Wij als ouders hadden sterk het gevoel dat er iets in zijn lichaam niet in orde was. De revalidatiearts dacht aan iets neurologisch “cerebrale parese”. 4 Maanden observatie op de revalidatieafdeling zouden nogmaals volgen, daarna zou er een diagnose gesteld kunnen worden.

 

Totdat … we op zondagavond 12 september 2010 keken naar Hart van Nederland, waarin het onderwerp Duchenne Heroes aan bod kwam. We zagen 2 ouders die vertelden hoe ze geld bij elkaar fietsten voor deze spierziekte. Tevens was in de uitzending het zoontje te zien, dat een loopje had dat erg leek op dat van Tijs. We keken elkaar aan en wisten eigenlijk al direct hoe de zaken ervoor stonden.

 

De pc werd aangezet en Googelen naar “symptomen Duchenne” <Enter> … het resultaat verscheen en alle symptomen konden we plaatsen: laat lopen, dikke kuiten, veelvuldig verslikken (we hadden Tijs al tientallen malen moeten redden van een verkeerd gevallen stuk brood, frikadel, fruit, etc. …). We stuurden diezelfde avond nog een mail naar de revalidatiearts (hoofd van het multidisciplinair team) met het verzoek op korte termijn Duchenne vast te stellen of uit te sluiten. De dag erna werd er al bloed geprikt en diezelfde avond wisten we al voldoende … een CK-waarde van 13.000 (normaalwaarde < 200). De wereld stortte al in, zeker toen de dag erna de revalidatiearts mededeelde dat het er erg slecht uitzag. De donderdag erna zaten we in het academisch ziekenhuis Radboud te Nijmegen, ook daar kon men enkel Duchenne concluderen. Er werd bloed afgenomen voor klinisch genetisch onderzoek. We konden over ca. 6 weken terugkomen voor de definitieve uitslag.

 

Daar gingen we dan met onze kanjer terug naar huis, blij met eindelijk een concreet iets (na meer dan 2 jaar onderzoeken en 3,5 jaar zorgen van onze zijde), maar zeer verdrietig om wat het was. De cd van Woezel en Pip bracht wat stemming in de auto en Tijs viel als een blok in slaap. 3 dagen voor zijn 4e verjaardag was zijn “vonnis” al getekend. Zo voelde het althans.

 

Vrienden en bekenden hebben we direct ingelicht over ons nieuws en we gingen een gesprek aan op school. De school kon, nu het een naam had, beter inspelen en besliste waar we op hoopten, Tijs mocht naar groep 1. Super, dat verdiende hij ook!

 

De klap

De gevolgen voor ons (gezin) waren enorm, dat beseften we ons terdege. We hadden het er tijdens de zomervakantie nog over gehad dat het makkelijker werd, de jongens werden zelfstandiger en het werd ook wat rustiger in het mannengezin. We waren tevreden met ons leven, gewoon met de kinderen in onze caravan een voorseizoensplek (5 kilometer van huis) waar we elk weekend naar toe gingen, in de herfst een kampvuurtje in de tuin – frietjes in een koffiefilter erbij - en het geluk kon niet op. De diagnose raakte ons op alle fronten: het huis dat niet voor de toekomst geschikt is, als gevolg daarvan krijgt ook het spaargeld een niet bedoelde bestemming. De studie die Francy - in de week van de diagnose - zou starten werd geannuleerd, je blijft langer dan gepland zorgen voor een kind, dat alleen maar hulpbehoevender wordt. En zo passeerden vele gedachten de revue.

 

De omgeving reageerde betrokken en met warme gevoelens richting ons, dat doet je goed. Maar we realiseerden ons terdege dat het uiteindelijk een probleem van ons gezin zou zijn. Het besef van je niet bedoelde toekomst vreet energie, je gaat in een reservestand. Daarbij heb je juist extra energie nodig om juist nu in je gezin te stoppen (richting kinderen, maar ook als partners onderling). Tja, we hadden er een “fraaie” uitdaging bij in het leven.

 

De kleur in ons leven zal nooit meer dezelfde zijn, de kunst is om een nieuwe kleur te vinden. Wij zijn ervan overtuigt dat ons dit samen gaat lukken, de eerste stappen vooruit hebben we gezet.

 

Francy Peeters-Op het Roodt, Roy Peeters

Jop, Max, Tijs

Nieuws

 

Vrienden van Tijs @ Twitter